[Medizin] Tödliche aber schleichende Krankheit gesucht

[Felsenkatze]

Hallo zusammen,

für meinen NaNo-Roman brauche ich eine Krankheit. Also nicht ich, sondern mein Prota. Folgende Merkmale müssen erfüllt sein, damit der Plot gut funktioniert:

1) Die Krankheit darf nicht zu schnell verlaufen. Die Mutter des Protas muss Zeit haben, immer verzweifelter zu werden, um schließlich zum "letzten" Mittel zu greifen (ein Feenpakt, der ganze Auslöser meines Plots).
2) Die Krankheit muss möglichst schon im Kindesalter (5-6 Jahre) zum Tode führen können. Es muss nicht bei jedem Verlauf so sein, aber es muss für die Mutter meines Protas so aussehen, dass ihr Kind stirbt, wenn sie jetzt nichts unternimmt.
3) Der Prota sollte sich später nicht unmittelbar daran erinnern, so schwer krank gewesen zu sein. Also Mukoviszidose mit einer Kindheit, in der er immer eine Atemmaske getragen hat, wäre nicht so ideal. Er darf sich schon daran erinnern, mal eine Zeit im Bett gelegen zu haben, weil es ihm sehr schlecht ging, aber in seiner Erinnerung hätte das auch eine Grippe oder so was sein können.

Es gibt natürlich immer Krebs, aber irgendwie hätte ich gerne mal was Anderes. Wenn also jemandem was einfällt, fände ich das klasse. Sonst bleibt es eben beim Krebs.

[Sikania]

Soll die Krankheit denn erst nach ein paar Jahren auftreten oder kann sie sich auch bspw. ab Geburt entwickeln?

[Kraehe]

Ich finde deine Kriterien in Kombination recht schwierig, zumindest fällt mir spontan nichts komplett passendes ein. Kann ich gerne heute Abend genauer erörtern, gerade bin ich selbst bei der Arbeit.
Bis dahin denk doch mal über eine Muskeldystrophie, z.B. Typ Duchenne, nach. (Ich glaube es gibt auch schneller verlaufende Formen...) Vielleicht geht das in die richtige Richtung?

[Sikania]

An Duchenne hatte auch erst gedacht, wobei das ja eigentlich schon maligner als Typ Becker ist. Diverse hereditäre Stoffwechselerkrankungen, angeborene Störungen oder ggf. ja auch ein Typ 1 Diabetes mit diabetischem Koma könnte in Betracht kommen. Aber eben je nach dem, wann die Erkrankung das erste Mal auffallen darf.

[Felsenkatze]

Danke euch schon mal für die Kommentare.

Die Krankheit darf gerne schon von Geburt an sich entwickeln, idealerweise allerdings nicht so, dass das Kind in den ersten sagen wir vier Jahren vollkommen eingeschränkt ist. An Muskeldystrophie hatte ich gedacht, dachte aber, das führt erst später zu richtigen Komplikationen.
Für den Plot wäre es wichtig, dass die Krankheit so im Alter von Vier-Fünf Jahren richtig konkret/lebensbedrohlich wird.

Wenn es nichts richtiges gibt, geht sicher auch ein Unfall, vielleicht mit Koma. Die Krankheit würde ich für die Charakterisierung stimmiger finden, aber ich muss da nicht auf Biegen und Brechen drauf bestehen.

[Anj]

Mir würde spontan ein Herzfehler einfallen, eine Freundin hat ein Loch in einer der Herzwände und musste als Kind oft operiert werden. Heute schränkt es sie aber eigentlich nicht mehr ein. Vielleicht lässt sich daraus was basteln?
Soll der Feenpakt das ganze denn heilen? Und welche medizinischen Voraussetzungen hat deine Welt? Auch eine Grippe kann ja lebensbedrohlich sein. Oder sogar ein entzündeter Zahn mit einer Sepsis, so ist meine Tante als Kind gestorben...
Oder Kinderlähmung? Mein Babysitter wäre (allerdings mit 21) fast daran gestorben. Spätfolgen waren vor allem eine schnelle Überreizung bei Hektik, aber wenn man das nicht wusste, hat man davon nix gemerkt.

[phoe]

Gibt es in deiner Welt Zecken?
Nach deren Bissen gibt es viele Fehlbehandlungen, dass nicht nur eine, durch deren Gift ausgelöste, Krankheit tödlich sein kann.
So ein Biss gibt es in jedem Alter und die Krankheiten brechen nicht immer gleich aus.

[Kraehe]

Danke euch schon mal für die Kommentare.

Die Krankheit darf gerne schon von Geburt an sich entwickeln, idealerweise allerdings nicht so, dass das Kind in den ersten sagen wir vier Jahren vollkommen eingeschränkt ist. An Muskeldystrophie hatte ich gedacht, dachte aber, das führt erst später zu richtigen Komplikationen.
Für den Plot wäre es wichtig, dass die Krankheit so im Alter von Vier-Fünf Jahren richtig konkret/lebensbedrohlich wird.

Wenn es nichts richtiges gibt, geht sicher auch ein Unfall, vielleicht mit Koma. Die Krankheit würde ich für die Charakterisierung stimmiger finden, aber ich muss da nicht auf Biegen und Brechen drauf bestehen.

Mein Problem mit der passenden "Diagnosefindung" sind hier eben die Kriterien. Angeborene, so akut lebensbedrohliche Sachen, eskalieren eben in der Regel auch sehr schnell. Da wird das Kind gar nicht erst 5-6 Jahre alt (ohne Therapie). Und die Erkrankungen, die vielleicht mehr Zeit für ihre Entwicklung brauchen bzw. mehr Zeit ehe sie lebensbedrohlich werden, tun das a) oft etwas später oder b) so, dass der/die Betroffene davon durchaus etwas mitbekommt. Und dann gäbe es natürlich noch akutere Erkrankungen - Krebserkrankungen bieten sich natürlich sehr an, oder auch gefährliche Infektionen. Nur dass die alle natürlich auch nicht unbemerkt geschehen, und in der Regel auch oft gut therapierbar sind.

Selbiges gilt für @Petys Vorschlag. Erst einmal zur genaueren Definition: Zecken übertragen hier 1. FSME und 2. Borreliose. FSME ist einerseits impfbar (allerdings nicht regelhaft bei Kleinkindern) und äußert sich außerdem, mal ganz grob, zunächst wie eine fiese Grippe. Das ist was akutes und tritt zeitnah nach dem Bissereignis auf. Natürlich kann das zu richtigen Kopmlikationen führen, auch lebensbedrohlich, aber in der Regel sind die beherrschbar und eine einmalige Sache. Also kann man nicht schon Jahre vorher wissen, dass es passieren wird.
Borreliose ist ein bakterieller Infekt. Wir lassen mal Zeichen der Wanderröte um die Einstichstelle weg, und gehen dem nach, was dann passieren kann: die akute Infektion mit Gelenkbeschwerden, Krankheitsgefühl, etc. Das fällt auf, ein guter Arzt wird das abklären, und dann kann man es behandeln. Ist nicht lebensbedrohlich. Spätformen der Borreliose, vor allem Gelenkbeschwerden, Hautveränderungen und die gefürchtete Neuroborreliose können fies sein, sind aber 1. ebenfalls noch (eingeschränkt) behandelbar und dadurch z.T. zumindest aufhaltbar oder reversibel, 2. treten diese Folgen nach Jahren auf. Nach vielen Jahren. Das ist bei einem 5-6 Jährigen schon sehr untypisch. 40jähriger Förster? 50jähriger Hobbymountainbiker? Japp. 5-6 jähriges Kind? Einfach untypisch.

Anjanas Vorschlag mit dem Herzfehler wäre daher auch meine nächste Idee. Da würde ich an deiner Stelle definitiv mal recherchieren. Gerade so ein Ventrikelseptumdefekt oder ein Vorhofseptumdefekt können auch mal recht schnell dekompensieren und für zügige Verschlechterung sorgen, aber je nachdem wären zumindest schon Prodroma bekannt oder mal aufgefallen. Trotzdem würde ich dir empfehlen, da mal etwas zu recherchieren.

Wenn du mehr Willkür und ein schnelles Geschehen willst - verpass dem Kind ein Aneurysma, das platzt und eine fiese, eigentlich letal werdende Gehirnblutung auslöst. Natürlich ist das vorher bei einem 5-6 jährigen Kind eher nicht bekannt.


EDIT:
Schon mal über eine starke (z.B. Insektengift-)Allergie und anaphylaktischen Schock nachgedacht? (Natürlich einen, der so stattfindet, dass keine Notfallmedis oder Krankenhaus in unmittelbarer Nähe sind)
Oder eine Mastozytose oder andere Urtikaria. Auch hier gilt: Eigentlich behandelbar. Die Patienten müssen eben ihre Medikamente immer mitführen und gut Bescheid wissen, wie diese anzuwenden sind. Aber wenn es zu einem Vorfall kommt, bei dem akut nichts zur Hand ist, und nicht schnell Genug Anschluss an ein geeignetes Krankenhaus hergestellt werden kann, kann es durch Zuschwellen der Atemwege durchaus mal kritisch werden, zumindest in der Theorie.

[Alys]

Auch wenn es eine totale Modekrankheit geworden ist würde ich da jetzt an Zöliakie denken.

Da hast Du eigentlich alles: Schleichende Symptomatik - Kind klagt immer wieder über Bauchschmerzen und unspezifische Verdauungsprobleme - entwickelt letztlich eine Mangelernährug und damit verbunden Gedeihstörungen - Immunsystem ist entsprechend geschwächt - ergibt häufige Infekte - jede Erkältung wird dadurch zu einem 3-wöchigen Aufenthalt im Bett. Die Mutter sieht nur, dass ihr Kind immer schwächer, blasser und kränklicher wird und sich nicht so richtig entwickelt, es gibt keine "harten Fakten", an die sie sich halten kann, aber ihr Kind verfällt zunehmend.

Und wenn das Kind geheilt wird (durch einen Feenpakt sollte das ja möglich sein?), dann erinnert es sich später wahrscheinlich nur daran, dass es oft wochenlang im Bett lag und sich gelangweilt hat, und dass die anderen Kinder währenddessen draußen spielen durften.

[Felsenkatze]

Erst einmal danke für die vielen Antworten.

Zu dem Setting: das ist die Jetztzeit in unserer Welt, bzw. zehn Jahre in der Vergangenheit. Und ja, der Feenpakt soll die Krankheit heilen, ob das nach unserer Medizin möglich ist, ist nicht relevant, immerhin geht es da um magische Fähigkeiten der Feen. Die werden das schon hinbekommen.

Das mit der Krankheit gestaltet sich offensichtlich schwieriger als gedacht. Damit hätte ich gar nicht gerechnet. Bleibt fast nur doch die Leukämie, die Allergie (danke, Krähe!), der Unfall mit dem Kind im Koma (vielleicht mit sich rasch verschlechterndem Zustand, so dass die Ärzte so was sagen wie "nur noch wenige Wochen/Tage" (Tun die so was? In Deutschland darf man die lebensverlängernden Maßnahmen nicht abschalten, oder?) oder die Zöliakie (danke, Alys!).

@Krähe: Meinst du, die Zöliakie würde passen? Ob es wirklich im Endeffekt tödlich ist, ist gar nicht so relevant wie die Tatsache, dass es für die Mutter so aussehen soll, als ob ihr Kind stirbt. Also ein Kind, das immer schwächer wird, würde von der Handlung auch passen. Wenn da nichts Konkretes diagnostiziert ist, muss sie vielleicht schon Angst haben, dass ihr Kind sterben könnte.

[Leann]

Wie wäre es mit Neuronaler Ceroid Lipofuszinose (NCL)? Auf jeden Fall tödlich und schleichender Verlauf.

[Hanna]

NCL kam mir auch gerade in den Sinn. Furchtbare Krankheit. Ansonsten vielleicht Progerie?

[canis lupus niger]

Was ist denn mit einer klassischen Leukämie?

[Kraehe]

Zu dem Setting: das ist die Jetztzeit in unserer Welt, bzw. zehn Jahre in der Vergangenheit. Und ja, der Feenpakt soll die Krankheit heilen, ob das nach unserer Medizin möglich ist, ist nicht relevant, immerhin geht es da um magische Fähigkeiten der Feen. Die werden das schon hinbekommen.

Natürlich ist für deine Feen egal, ob die Medizin es heilen kann oder nicht. Ich frage mich halt, wenn es medizinisch gut behandelbar und erkennbar ist, und offensichtlich war dein kleiner Patient ja zunächst in Behandlung und wurde mal diagnostiziert - warum behandelt die Medizin es dann nicht auch einfach? Warum sind dann die Feen überhaupt so dringend nötig? Das meinte ich.

Kind im Koma (vielleicht mit sich rasch verschlechterndem Zustand, so dass die Ärzte so was sagen wie "nur noch wenige Wochen/Tage" (Tun die so was? In Deutschland darf man die lebensverlängernden Maßnahmen nicht abschalten, oder?)

Uff, da fragst du was. Hatte ich ja zum Glück noch nicht. Meines Wissens darf man die Lebensverlängernden Maßnahmen schon abschalten - aber nur unter streng gestellten Bedingungen. Ich schätze, dass als Voraussetzung ein Hirntod diagnostiziert sein muss, und vermutlich muss das von 2 unabhängigen Ärzten im Abstand von 24h geschehen. Und dann werden die lebenserhaltenden Maßnahmen meines Wissens auch nur in Rücksprache und bei Einwilligung der Angehörigen eingestellt. Bei einem Kind definitiv also nur unter Einbeziehung der Eltern, manche haben ja auch eine Patientenverfügung, in der sie dazu eindeutige Angaben machen. Ist das nicht der Fall, bleibt es immer eine Einzelentscheidung.
Die Alternative ist eigentlich auch nur, die lebenserhaltenden Maßnahmen laufen zu lassen, bis es so viele Komplikationen gibt, dass auch der Körper darunter verstirbt. Früher oder später kommt eine Lungenentzündung, ein Ödem, ein Herzerguss, Lagerungsschäden...

@Krähe: Meinst du, die Zöliakie würde passen? Ob es wirklich im Endeffekt tödlich ist, ist gar nicht so relevant wie die Tatsache, dass es für die Mutter so aussehen soll, als ob ihr Kind stirbt. Also ein Kind, das immer schwächer wird, würde von der Handlung auch passen. Wenn da nichts Konkretes diagnostiziert ist, muss sie vielleicht schon Angst haben, dass ihr Kind sterben könnte.

Hm. Ich wollte eigentlich einwenden, dass Zöliakie heutzutage nicht mehr übersehen werden würde. Vor zehn Jahren, könnte ich mir vorstellen, hat es da aber möglicherweise anders ausgesehen. Immerhin ist die Zöliakie erst innerhalb der letzten zehn Jahre so sehr in den Fokus gerückt, wie sie es jetzt ist (quasi der Aufstieg zur Modeerkrankung , inzwischen diagnostizieren sich ja auch viele ohne passende Krankheitsnachweise/Klinik selbst).
Zöliakie wäre mir jetzt nicht in den Sinn gekommen, weil mir das einfach zu wenig akut ist. Ein Kind mit Zöliakie hat definitiv Gedeihstörungen, kann abgeschlagen, infektanfällig und quängelig sein. Aber wenn es sich nicht irgendeinen sehr fiesen Infekt einfängt (und das könnte es ja theoretisch auch ohne Zöliakie), wird es nicht so schnell in Richtung "(subjektiv) sterbend" kippen. Pro wäre natürlich, dass das Kind sich vermutlich nicht an so akutes Kranksein erinnert, weil es ja einfach immer so war.

Auch im groben Bereich Verdauung wäre natürlich ein Diabetes Typ I möglich. An sich auch gut therapierbar und diagnostizierbar - aber das Kind wird unbehandelt auch große Gedeihstörungen haben, immer wieder unterzuckern, vielleicht mit Koma-Episoden. Nimm das Insulin, aus welchem Grund auch immer, weg, und es kann schnell mal heikel werden bei entsprechender Krankheitsausprägung. Aber auch dafür musst du natürlich eine Erklärung haben - wollte das Kind keine Medikamente, weil es bockig war? Wurde es vergessen? Kam der Essrhythmus durcheinander? Etc.

Falls du die Krebsschiene doch in Betracht ziehst - es muss ja nicht immer Leukämie sein. Es gibt auch Ewing Sarkome, Neuroblastome, (bösartige) Nephroblastome, Glioblastome ... Beispiel Ewing-Sarkom: Eine Amputation kann als Therapieoption im Raum stehen, und vielleicht besteht zeitgleich sogar schon eine Metastasierung, sodass auch mit Amputation die Prognose nicht günstig ist.
Was ich sagen will: Es gibt mehr als Leukämie!

NCL - könnte klappen. Aber auch da müsste ja ein Krankheitsbewusstsein vorhanden sein. Passend ist auf jeden fall die infauste Prognose und das im Schnitt treffende Erstmanifestationsalter.

Ich werfe dann noch die Epidermolysis bullosa in den Raum. Keine Chance, dass das Kind sich nicht erinnert, krank gewesen zu sein, aber der Verlauf ist sehr eindrücklich, aktuell nicht ursächlich therapierbar, und für Angehörige/Außenstehende definitiv sehr ... naja. Eben eindrücklich. Ein Versterben aufgrund beispielsweise der Magen-Darm-Beteiligung ist durchaus in deinem Zielalter möglich.

[Ryadne]

Hätte als Vorschlag noch einen MEN-Gendefekt. Dabei werden meist gutartige Tumore gebildet, die aber durchaus Schaden anrichten und, wenn sie schlecht liegen, nicht unbedingt sofort operiert werden können. Oder etwas in Richtung Familiäres Mittelmeerfieber. Verläuft meines Wissens nur bei Komplikationen tödlich, bedeutet aber für Kinder mitunter sehr schwere Fieberschübe, die eine Mutter vermutlich schon zu verzweifelten Mitteln greifen lassen könnten.